Lurdes
Enfermos de encefalomielitis miálgica pedimos a Osakidetza formación e investigación sobre ésta enfermedad.
Es una enfermedad muy invalidante y grave y sin embargo no encontramos médicos que nos atiendan, vamos de 1 médico a otro sin resultados.
La mayoría vamos a Madrid o Barcelona para que nos digan que nos pasa y que nos den un diagnóstico.
Las pruebas necesarias las pagamos los enfermos ya que Osakidetza no nos hacen las mínimas pruebas. No hay formación en las facultades, ni investigación y lo poco que hay no reciben ninguna ayuda por parte de Osakidetza.
Cuando se nos va a atender como enfermos?
Cuando llegará el día que se trate ésta enfermedad diferenciada y no confundirla con Fibromialgia?
Para cuando Osakidetza se va a poner al nivel de médicos extranjeros?
Ron Davis, genetista con su hijo enfermo, por nombrar 1 entre todos los que hay.
- Universidad de Valencia con Elisa Oltra
-Dr. Eva María Martin
-Juan Carlos Gómez ( Neurólogo)
-Iñigo Murga
-Juan josé Vicente de Lafuente
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Soy una afectada2021-10-28
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Osakidetza está en el negocio del coronafraude en vez de dedicarse a cuestiones verdaderamente médicas como la que esta solicitud plantea. Menudo desperdicio de recursos.2021-10-25
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SFC/EM daukagun gaixoek ez daukagu mediku arreta espezializaturik osakidetzaren partetik, beraz formakuntza oso beharrezko ikusten det kontutan izanik gaixotasun honek sortzen dituen ezintasunak oso larriak direla.2021-10-24
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Necesitamos reconcimiento de esta enfermedad e investigacion, es una enfermedad muy invalidante, y grave.2021-10-23
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Necesidad vital de investigacion2021-10-23
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El primer paso para reconocer un enfermo ó una enfermedad es escuchar con respeto y no mandar al paciente al psicólogo ó al psiquiatra, cuando el fallo está en la falta de formación y/o desinterés del profesional sanitario.2021-10-23
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Porque los Enfermos de EM también necesitamos que cumplan con nosotros los mínimos derechos humanos 🥺2021-10-21
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Tengo una prima con esta enfermedad y la situación médica es desesperante. Ha tenido que venir a Barcelona para que le dieran el diagnóstico después de años de no saber qué enfermedad le afectaba. Ahora, ya no puede venir por su estado físico.2021-10-21
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Necesidad de mayor formación y control de los enfermos con esta patología. Tengo un familiar( mujer) con la enfermedad, encéfalomielitis miálgica.2021-10-20
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2022-02-03Esta enfermedad o grupo de enfermedades EM/SFC tiene el problema de su difícil definición y diagnóstico. En cuanto a tratamiento tampoco hay establecido ningún tratamiento específico: funcionan sistemas de tratamiento conductista cognitivo y de síntomas de dolor y sueño.
La investigación o han identificado todavía la causa de la EM/SFC y no hay pruebas de laboratorio específicas para diagnosticar la EM/SFC directamente. Por lo tanto, los médicos necesitan considerar el diagnóstico de EM/SFC con base en una evaluación profunda de los síntomas de la persona y de sus antecedentes médicos. Asimismo, es importante diagnosticar y diferenciar de otras afeccione que pueda causar síntomas similares. Aunque no haya cura para la EM/SFC, algunos de los síntomas son tratados y atendidos, como se ha señalado, con tratamientos de síntomas del dolor y del sueño.
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2021-11-03En los años 30 también había electricidad, y seguramente con mucho menos control de seguridad que ahora. Eso no quiere decir que ese sea el motivo o uno de los motivos de la enfermedad, claro.
https://www.fundacionendesa.org/es/educacion/endesa-educa/recursos/historia-de-la-electricidadRespecto a lo de que no es una enfermedad psicológica, yo al menos no he dicho que lo sea, sino que el estado de la psique incide en la enfermedad y puede agravarla, y si la psique está confusa, es decir, si no se piensa con claridad, eso dificulta el poder averiguar las causas. Desgraciadamente, se nos ha educado para creer que debemos delegar nuestros problemas absolutamente en el especialista, y eso nos vuelve torpes y temerosos. Y de este delegar en el especialista surge todo este sistema de tiranía que en estos momentos abate nuestra libertad, o al menos la de los pocos que son libres en este mundo.
No quiere decir esto que no hayamos de ir al médico, pero ¿qué sabe el médico? ¿Están libres de confusión los médicos, libres de sufrimiento, piensan con total claridad e integridad? Los médicos son cada vez más una extensión de la industria farmacéutica, que aboga por tratar los síntomas y no las causas, porque eso les reporta muchos beneficios. Resulta extraña la ingenuidad de la que hacemos gala a menudo.
¿Cómo podemos resolver nuestros problemas de salud si jamás nos preocupamos de atender a las causas? Y éstas son múltiples. -
2021-11-02
El último comentario pide cautela a la hora de negar posibles causas de la encefalomielitis mialgica (ME), yo pido cautela al afirmar afirmar como posibles causas las que menciona.
1- El 1º brote de ME está documentado sobre los años 30, ante lo cual la electrosensibilidad, (EHS) difícilmente puede ser el origen de ella.
2- La ME nada tiene que ver con la EHS.
3- La ME no es una enfermedad psicológica.
4- Hay mucha historia sobre la ME, invito a leerla. -
2021-11-01
Lurdes, si no se sabe el origen de la enfermedad, deberíamos ser cautos a la hora de negar posibles causas. Existe una relación entre el síndrome químico múltiple y la hipersensibilidad electromagnética. La intolerancia que describes hacia los medicamentos, bien podría estar relacionada con este síndrome químico. La llamada Covid persistente que mencionas, guarda en los síntomas descritos una relación evidente con las afecciones provocadas por la exposición continuada a la radiación electromagnética por radiofrecuencia. La mayoría de los médicos no saben nada acerca de este problema de la contaminación electromagnética, probablemente si le hablas de electricidad sucia a un médico de cabecera no habrá oído hablar de ello nunca. Por otra parte, y para mi, más importante que ninguna otra cosa, se encuentra el estado psicológico y su innegable incidencia en el organismo. La manera en que abordamos la enfermedad, depende mucho de nuestro estado mental, y ésta puede agravarse por el simple hecho de alimentar la pérdida de energía en el conflicto, en la frustración, en el sufrimiento, etc.
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2021-10-28
La petición que aquí se describe es sólo y exclusivamente sobre la Encefalomielitis Míalgica, cómo una enfermedad única grave e inválidante. No es una enfermedad atribuible a la tecnología ni a la hipermedicación, muchos no tomamos nada porque somos intolerantes a las medicaciones.
Yo pido un mayor aprendizaje y acercamiento al enfermo por parte del Sistema de Salud -Osakidetza-
Tenéis los medios y podéis hacerlo, los enfermos os necesitamos, el grado de sufrimiento es elevado tanto en adultos como en jóvenes y niños.
Lo estáis viendo ahora con el COVID Persistente. -
2021-10-28
Hay una falta de atención en Osakidetza para esta enfermedad crónica e invalidante que llevo sufriendo desde hace muchísimos años y me la han reconocido hace poco tiempo, porque hasta hace poco ni existía para Osakidetza.Me han dado el alta de medicina interna y de neurología y mi MAP no tiene ningún conocimiento de la enfermedad.Me siento totalmente abandonada por el sistema sanitario y solo encuentro apoyo e información de las investigaciones recientes que se realizan en otros países o por médicos privados, gracias a la plataforma de enfermos de EM de la que formo parte.Parece que a nadie le interesamos e incluso no nos reconocen legalmente la invalidez permanente absoluta qué es la que nos corresponde por qué no podemos hacer ningún tipo de trabajo.Esto lo digo en mi caso y en muchos de los casos. Pedimos investigación, seguimiento y reconocimiento por parte de la seguridad social, que se niega a dar las invalideces pertinentes.Solamente la familia más cercana y allegados sabe en qué situación nos encontramos los enfermos. Y muchos dependemos de un familiar que nos ayude en el día a día cómo es mi caso.Solamente estamos haciendo está petición por Justicia.Espero que esto sirva para algo y podamos avanzar y mejorar todos los afectados de encefalomielitis miálgica.Un saludo
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2021-10-26
Estudiar esta enfermedad supondría poner en tela de juicio, entre otras cosas, el sistema tecnológico que tanto entusiasma al personal, y que es causante de múltiples problemas de salud. Es imposible detener los síntomas si no se abordan las causas. Y las causas no van a ser atendidas por el mismo sistema que las genera. El sistema de salud, por ejemplo, a menudo basado en la hipermedicación para atender los síntomas, se convierte en otra causa de enfermedad. Ahora bien, ¿es el sistema de hipermedicación el problema?, ¿es la hipertecnologización el problema?, ¿o el problemas es nuestra cultura, nuestra forma de vivir? Es evidente que nosotros somos el problema. Queremos estar saludables, pero no hacemos más que envenenarnos por todos los medios. Así que mientras no resolvamos esta contradicción, no hay remedio para nosotros.
https://sfcsqmeuskadi-aesec.org/wp-content/uploads/2019/02/InformaciónEnfermedadesEM-SFCSQMFMEHS.pdf
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2021-10-23
De acuerdo con lurdes y comentar que en Bizkaia donde resido no nos derivan a los pocos medicos que tienen algun conocimiento en la em/sfc (no nos hacen ningun seguimiento) nos dicen que la em/sfc la lleva el MAP y ell@s no suelen estar informados y tampoco pueden por ejemplo los analisis que precisamos, ojala esta petición llegue a buenos oidos y recibamos un trato digno de Osakidetza, un saludo 🤠🙋♂️
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2021-10-23
Estoy de acuerdo con lo que comenta lurdes, en Bizkaia donde resido no nos derivan a los pocos médicos que tienen algun conocimiento sobre la em/sfc nos dicen que la em/sfc la lleva el MAP y ell@s no tienen ningun conocimiento ni pueden hacernos los analisis que precisamos, lo mínimo que teniamos que tener es una consulta al año con algun especialista de medina interna o Neurologo o que nos deriven a los médicos que ponen interes en nuestra enfermedad donde le podríamos llevar la información renovada de las nuevas investigaciones, un saludo 🤠🙋♂️
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