Gaixotasun arraroen arloko agintari zientifiko gorenek bilera egin dute Gurutzetako Unibertsitate ospitalean
Europako erreferentzia-sareetako koordinatzaileak ospitaleko ekitaldi-aretoan bildu dira saio bikoitz batean. Gaixotasun arraroei buruzko Europako esperientzia eta jakintza biltzen dituzte, 24 jakintza-arlotan banatuta, eta arlo horretako agintari zientifiko nagusiak dira.
Helburua da sareen emaitzen adierazleak eta horien jarduerek pazienteentzat eta estatu kideentzat duten balioa bateratzea, garatzen ari diren ekintzen egoera eta ezarriko diren planak ezagutzeaz gain.
Hilaren 10ean eta 11n, Euskalduna jauregian, gaixotasun arraroei buruz egingo den kongresuaren aurrekoa da topaketa hori. Aipatu kongresua gaixotasun arraroei eta Europako erreferentzia-sareei buruzko kongresu garrantzitsuenetako bat da Europan, eta Europako Ekonomia eta Gizarte Komiteak antolatu du, Espainiaren Europar Batasuneko Kontseiluko Lehendakaritzaren babespean eta Eusko Jaurlaritzarekin lankidetzan.
EEGko ESIak lau Europako erreferentzia-sare akreditazio ditu
Europako erreferentzia-sareak (ingelesez, European Reference Networks edo ERN) erreferentzia-zentroen eta osasun-laguntza ematen dutenen sare birtualak dira, mugaz gaindi antolatuta, gaixotasun konplexuetan edo prebalentzia baxuko gaixotasunetan esperientzia handia duten klinikoek eta ikertzaileek ezagutzak, esperientziak eta baliabideak parteka ditzaten EBn.
Europako erreferentzia-sareek kudeaketa-egitura bat sortzen dute EBn, diagnostikorako eta tratamenduetarako sarbidea hobetzeko, bai eta gaixotasun konplexuak edo prebalentzia baxuko gaixotasunak dituzten pazienteei kalitatezko osasun-laguntza emateko ere.
Europako erreferentzia-sare bateko kide izateko edo harekin kolaboratzeko, aldez aurretik CSUR egiaztapena izan behar da. ESIak lau akreditazio ditu:
- ERN-EYE Gaixotasun oftalmologiko arraroak.
- ERN-eUROGEN Gaixotasun urogenital arraroak eta konplexuak.
- MetabERN Trastorno metaboliko hereditario arraroak.
- Endo-ERN Gaixotasun endokrino arraroak.
-
2023-10-17Hola, hace cinco años perdimos a nuestros hijos gemelos de una enfermedad rara, no creíamos en el diagnóstico, un error genético puede ser la causa y se pidió una segunda opinión médica, nos LA NEGARON.La neuropediatra no sabía si el hospital donde trabaja pertenecía o no a la red CSUR de hospitales especializados.Cuando se piden responsabilidades los médicos faltan a la verdad en informes, nos denuncian por amenazas faltando a la verdad en la denuncia y en el juicio. 5 años más tarde mi hija mayor empieza a enfermar no tiene ese error genético, en agosto fallece nuestra hija mayor, el diagnóstico de los hermanos incorrecto. Con ella tenemos que oír que igual es psicosomático, que en urgencias no podemos hacer nada y "ánimo, que hay gente peor", tuvo daños en los ojos, y la oculista de Osakidetza solo le vio una vez, todo por lo privado. Y mucho más.....
¿Este es la asistencia específica a las personas con enfermedades raras que cita el decálogo de osakidetza?
