Berriak Osasuna
Eu

Eusko Jaurlaritzak, Luzón Fundazioak eta Adela Euskal Herria elkarteak indarrak batu dituzte alboko esklerosi amiotrofikoa duten pertsonen bizi kalitatea hobetzeko

2017.eko abenduak 27

Gaur izenpetu den hitzarmenarekin agiria sinatu duten erakundeen arteko lankidetza-esparru egonkorra ezarri da, eta horri esker Euskadin 150 pertsona inguruk duten gaixotasun neurodegeneratibo sendaezin horren inguruko ikerketa sustatu ahal izango da

Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailak eta Enpleguko eta Gizarte Politiketako Sailak; Francisco Luzón Fundazioak; eta ADELA EH – Alboko Esklerosi Amiotrofikoaren Euskal Herriko Elkarteen Federazioak, hitzarmen bat izenpetu dute gaur Bilbon Euskadin Alboko Esklerosi Amiotrofikoa (AEA) diagnostikatuta duten gaixoen eta horien senitarteko eta zaintzaileen bizi-kalitatea hobetzeko eta gaixotasunaren inguruko ikerketa sustatzeko.

Osasuneko sailburu Jon Darpónek, Enpleguko eta Gizarte Politiketako sailburu Beatriz Artolazabalek, ADELA EH fundazioaren presidente José María Arrazolak eta Luzón Fundazioaren zuzendari nagusi Ana Isabel López-Caserok izenpetu duten hitzarmen honen bidez agiria sinatu duten erakundeen arteko lankidetza-esparru egonkorra ezarri da, “AEAren aurka indarrak batzeko, gaixotasunaren inguruko ikerketa sustatzeko eta, azken batean, gaixotasun hori duten pertsonen eta horien senitarteko eta zaintzaileen bizi-kalitatea hobetzeko”.  

Hitzarmenaren babesean garatuko diren neurri guztiak lerrokaturik egongo dira 2013-2020 aldirako Osasun Planeko eta 2016-2019 aldirako Gizarte Zerbitzuen Plan Estrategikoko ekintzekin, eta Osasun Sailean eta Enpleguko eta Gizarte Politiketako Sailean, eta Francisco Luzón Fundazioarekin eta ADELA EH Fundazioarekin, gauzatutako jarduerak integratzea ekarriko du.  

Honakoak dira hitzarmenak ezarritako jarduera-arloak: AEAri buruzko ikerketa sustatzea; AEA duten pertsonei arreta emateko lerro espezifikoak garatzea, osasunaren arloko egitura eta eskaintza egokituta; Eusko Jaurlaritzako, foru-aldundietako eta udaletako sailen arteko koordinazio-ekintzak bultzatzea gaixo horiek eta euren senitartekoek behar duten arreta soziosanitarioa garatzeko; gaixotasunarekin lotutako prestakuntza-jarduerak ezartzea; eta gaixoei, familiartekoei eta AEA duten gaixoen zaintzaileei zuzenduta informazio-jarduerak, osasunerako hezkuntza eta autobabesa sustatu eta babestea  Osasun Eskola programaren baitan.  

Eusko Jaurlaritzako Osasuneko sailburu Jon Darpón Sierrak adierazi du patologia arraroen artean sartuta dagoen gaixotasun honen intzidentzia Euskadin 100.000 biztanleko 2,2 kasukoa dela, eta horrek esan nahi du gaur egun 150 pertsonak dutela gaixotasuna.

Sailburuak azpimarratu du, osasun-arretari dagokionez, Osakidetzak AEAren laguntza anitzeko unitate bat duela Basurtuko Unibertsitate Ospitalean, neurologiako, pneumologiako, errehabilitazioko, endokrinologiako eta erizaintzako profesionalek osatua. Era berean, bai akutuen ospitaleetan bai lehen laguntzako zentroetan zerbitzu eta profesional ugari daude gaixotasun neurodegeneratiboak diagnostikatzeko, tratatzeko, horiei jarraipena egiteko eta zaintzeko. Alde horretatik, Jon Darpónek iragarri du legealdi honetan jarriko dela abian Gaixotasun Neurodegeneratiboen Euskal Estrategia, eta, bide batez, gogoratu du Gaixotasun Neurdegeneratiboen Estrategia Nazionala landu duen aditu taldean sartuta dagoela dagoeneko Euskadi. Gainera, EAEk badu Gaixotasun arraroak artatzeko euskal estrategia, eta horri esker Aholku Batzorde bat eta Gaixotasun Arraroen Erregistroa sortu ahal izan dira.  Euskadiko osasun-sistemak, bestalde, erreferentziako zentroak, adituak eta koordinazio-taldeak ditu unibertsitate ospitaleetan gaixotasun arraroak artatzeko.

Ikerketa Biodonostia, Biocruces eta Bioaraba osasun-ikerketa institutuetan egiten da, eta Osakidetzak une hauetan 128 proiektu ditu abian, urtean 2 milioi inguru jartzen ditu eta horietatik ia 650.000 AEAri buruzko azterlan espezifikoetarako dira. Euskadiko Biobankua ere funtsezko elementua da gai honetan: gaur egun AEA duten gaixoen 320 lagin ditu biltegiratuta, eta adierazi behar da kopuru esanguratsua dela gaixotasunaren intzidentzia baxua kontuan hartuta.

Bestalde, Enpleguko eta Gizarte Politiketako sailburuak gogora ekarri du Euskadiko erakundeetako osasunaren eta gizarte-politiken arloan lankidetza ”estuan” ari direla lanean azken urteotan, espazio soziosanitarioa “gero eta leku handiagoa” hartzen ari denez.  “AEA duten gaixoei eta horien senitartekoei eta zaintzaileei jarraipen berezia egin behar zaie esparru soziosanitarioan”, erantsi du. 

Gainera, Artolazabalek Gizarte Zerbitzuen Euskal Sistemaz eta 2016-2019 aldirako Gizarte Zerbitzuen Plan Estrategikoaz ere hitz egin du, eta esan du ikuspegi komunitarioaren aldeko apustua egin dela “pertsonak ohiko ingurunean mantentzeari eta zainketa ez formalari lehentasuna ematearren”.

2 iruzkin
  • Faceless avatar thumb 70
    Zerbait esan nahi duzu?… iruzkindu albiste hau
  • @jdarpon
    2017.eko abenduak 27
  • @jdarpon
    2017.eko abenduak 27
Ekitaldiko kargudunak