Eusko Jaurlaritzak estatu mailako errekonozimendua jaso du gaixotasun arraroak dituzten pertsonen aldeko estrategiagatik

GAIXOTASUN ARRAROEN MUNDUKO EGUNA DELA ETA

Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak SAREAN lan egitea errazteko proiektu onenaren saria eman dio Eusko Jaurlaritzako Osasun Sailari 

 Osasuneko sailburu Jon Darpónek nabarmendu du Euskadin indarrean dagoen gaixotasun arraroei aurre egiteko eta horien gaineko ezagutza, arreta, koordinazioa eta ikerketa hobetzeko ekintza-plana aitzindaria dela.

Gaur goizean Madrileko Ikerketa Zientifikoen Kontseilu Nagusiaren egoitzan egin den ekitaldian, FEDER - Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak Eusko Jaurlaritzako Osasun Saila saritu nahi izan du, gaixotasun ez-ohikoak dituzten euskal herritarren eta horien senideen alde martxan ipiñitako estrategiagatik. Horrela bada, Osasun Sailak SAREAN lan egitea errazteko proiektu onenaren saria jaso zuen, eta saria banatzeko ekitaldian Osasuneko sailburu Jon Darpón, Osasuneko sailburuorde eta Gaixotasun ez-ohikoen Euskadiko Aholku Batzordeko presidente Guillermo Viñegra izan ziren.

Gaixotasun Arraroen Espainiako Federazioak, sari horren bidez, Eusko Jaurlaritzak azken hilabeteetan sustatu dituen ekimenak goretsi ditu, tartean, honako hauek: Gaixotasun Arraroen Euskadiko Erregistroa, Genetika Plana eta prebentzioko, diagnostiko goiztiarreko eta bahetzeko programak.

Osasuneko sailburuak, saria jaso berritan, buru den saila mota horretako gaixotasunen aurkako borrokarekin konprometituta dagoela azpimarratu du, eta gaineratu duenez, «Euskadikoa, jarduteko plan aitzindaria da, eta beste autonomia-erkidego askoren eredu; izan ere, patologia konplexuak dituzten pertsonen bizi-kalitatea ahalik eta gehien hobetzeko konpromisoa dugu».

Gogorarazi duenez, Euskadi da gaixotasun arraroen erregistro bat duen autonomia-erkidego bakarrenetakoa, eta esan duenez, «abian jarri denetik 300 paziente baino gehiago erregistratu ditugu; horietatik % 60ren kasuan, gaixotasunaren jatorrian anomalia genetikoak daude. Erregistro horri esker, informazio epidemiologiko fidagarri eta bermatua izango du aurrerantzean, gaixotasun horiek Euskadin duten eragina ezagutzeko, hala nola prebalentzia, bilakaera eta bestelako alderdi interesgarriak, horiek guztiak jakitea lagungarria izango da eta pertsonei zerbitzu hobea eskaintzeko»

Bestalde, Jon Darpón sailburuak nabarmendu du Euskadik dagoeneko gaixotasun horientzako erreferentziazko osasun-zentroz eta profesionalez osatutako arreta-sarea eskaintzen duela. «Euskadin abian jarri dugu Genetika Plan bat, genetika klinikoaren arloko erreferentzia-zerbitzu bat eratuz. Hala, osasun-zentroetako, anbulatorioetako eta ospitaleetako baliabide materialak eta giza baliabideak koordinatuta eta ahalik eta modurik onuragarrienean erabili ahal izango dira, betiere gaixotasun ez-ohikoak dituzten pertsonei eta horien senideei emandako arreta hobetzeko xedearekin». Gainera, gogora ekarri du Euskadiko ekintza-plan berri horren garapena, halaber, bestelako ekintzekin ere osatzen dela, prestakuntzaren eta ikerketaren esparruetan, besteak beste, baita pazienteen elkarteekiko elkarlanaren bidez ere.

Halaber, balioa eman die Euskadiko arreta goiztiarreko ereduaren garapenari loturiko Jarduteko Protokolo Soziosanitarioei, «gaixotasun horien aurrean fase horretan ekin behar dugunez». Bestalde, Euskadiko Osasuneko sailburuak 2014az geroztik jaioberriei egiten zaizkien probak aipatu ditu, 5 gaixotasun metaboliko gehiago hautemateko aukera ematen dutenez. Hala, orain dela hiru hamarkada baino gehiago abian jarritako Euskadiko Jaioberrien Bahetze Programa aitzindari horri esker, 10 gaixotasun ez-ohikoren 255 kasu positibo hauteman ahal izan dira.Hori horrela, Jon Darpón sailburuak adierazi du Eusko Jaurlaritzak ekonomikoki lagunduko dituela aurrerantzean ere euskal herritarrei onura ekartzen dieten prebentzio-programak.

 Madrilen, 2016ko martxoaren 3an