El Hospital Universitario Cruces de Osakidetza reúne a las máximas autoridades científicas en enfermedades raras
El Salón de Actos del Hospital Universitario Cruces ha reunido en una doble sesión a los coordinadores de las Redes Europeas de Referencia (ERN), que concentran la experiencia y el saber de Europa sobre las enfermedades raras, divididas en 24 áreas de conocimiento, y que constituyen las máximas autoridades científicas en esta materia.
El objetivo de estas sesiones ha sido poner en común los indicadores de resultados de las redes y el valor que tienen las actividades de éstas para los pacientes y los estados miembros, además de, conocer la situación de las acciones que se están desarrollando y los planes que se van a implementar.
Este encuentro ha sido previo al congreso sobre enfermedades raras que se está celebrando estos días en el Palacio Euskalduna, uno de los congresos más importantes a nivel europeo sobre enfermedades raras y redes europeas de referencia, organizado por el Comité Económico y Social Europeo bajo los auspicios de la Presidencia española del Consejo de la UE y en colaboración con el Gobierno Vasco.
La OSI EEC cuenta con cuatro acreditaciones como ERN
Las Redes Europeas de Referencia (ERN, de sus siglas en inglés “European Reference Networks”) son redes virtuales de centros de referencia y prestadores de asistencia sanitaria organizados a nivel transfronterizo para que el personal clínico e investigador con gran experiencia en enfermedades complejas o de baja prevalencia pueda compartir conocimientos, experiencias y recursos en la UE.
Las ERN crean una estructura de gestión en la UE para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamientos, así como la prestación de una asistencia sanitaria de calidad para pacientes con enfermedades complejas o de baja prevalencia.
Para pertenecer o colaborar con una ERN, se debe estar previamente acreditado como CSUR. La OSI cuenta con cuatro acreditaciones:
- ERN-EYE Enfermedades oftalmológicas raras.
- ERN-eUROGEN Enfermedades urogenitales raras y complejas.
- MetabERN Trastornos metabólicos hereditarios raros.
- Endo-ERN Enfermedades endocrinas raras.
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17 de octubre de 2023Hola, hace cinco años perdimos a nuestros hijos gemelos de una enfermedad rara, no creíamos en el diagnóstico, un error genético puede ser la causa y se pidió una segunda opinión médica, nos LA NEGARON.La neuropediatra no sabía si el hospital donde trabaja pertenecía o no a la red CSUR de hospitales especializados.Cuando se piden responsabilidades los médicos faltan a la verdad en informes, nos denuncian por amenazas faltando a la verdad en la denuncia y en el juicio. 5 años más tarde mi hija mayor empieza a enfermar no tiene ese error genético, en agosto fallece nuestra hija mayor, el diagnóstico de los hermanos incorrecto. Con ella tenemos que oír que igual es psicosomático, que en urgencias no podemos hacer nada y "ánimo, que hay gente peor", tuvo daños en los ojos, y la oculista de Osakidetza solo le vio una vez, todo por lo privado. Y mucho más.....
¿Este es la asistencia específica a las personas con enfermedades raras que cita el decálogo de osakidetza?
