Marian Olabarrieta agradece en el Foro de Enfermedades Raras a FEDER País Vasco su “comprometido trabajo de acompañamiento, asesoramiento, orientación, atención psicológica y sensibilización”

18 de noviembre de 2022

La directora de Servicios Sociales, Marian Olabarrieta, ha participado esta tarde en el acto inaugural del Foro País Vasco de Enfermedades Raras, organizado por la delegación vasca de FEDER, la Asociación Española de Enfermedades Raras.

En su intervención, ha querido reconocer y agradecer el “comprometido trabajo de acompañamiento, asesoramiento, orientación, atención psicológica, visibilización y sensibilización” de FEDER País Vasco, así como su labor de “intermediación e interlocución con las administraciones públicas” para hacer valer los derechos de quienes viven o conviven con una enfermedad rara.

En el encuentro, que ha tenido lugar en Bilbao, han tomado asimismo la palabra Mikel Sánchez, director de Planificación, Organización y Evaluación Sanitarias del departamento de Salud del Gobierno Vasco; Juana Mª Sáenz, representante territorial de FEDER País Vasco; Asier Alustiza, director general de Promoción de la Autonomía Personal de la Diputación Foral de Bizkaia; e Iñigo Zubizarreta, concejal adjunto del área de Acción Social del Ayuntamiento de Bilbao.

Marian Olabarrieta ha insistido en la “vital importancia” de la investigación y la innovación para “dar respuesta a las preguntas que, hoy por hoy, todavía nos plantean las enfermedades raras”. Es precisamente su condición de raras, poco frecuentes o de escasa prevalencia, lo que, tal y como ha recordado, las condena a una “injusta visibilidad, falta de atención y, por extensión, escasa investigación científica”.

En este sentido, la directora de Servicios Sociales ha destacado la importancia de este tipo de encuentros, que permiten poner en conocimiento de profesionales y familias información de sumo interés. Así, el programa ha incluido ponencias y mesas redondas en torno a temas como la mejora de la coordinación y asistencia sanitaria; el procedimiento en la designación, desarrollo y accesibilidad de los conocidos como medicamentos huérfanos; las enfermedades raras pediátricas; la valoración de discapacidad en enfermedades raras o su impacto económico en pacientes crónicos y sus familias.

Tal y como ha expuesto Marian Olabarrieta, el entorno familiar no debe ser el único responsable de los cuidados. Se trata de un trabajo en red, ha dicho, que, bajo el liderazgo institucional, debe integrar también al sector privado, al Tercer Sector Social y a la comunidad en su conjunto. Como en anteriores ocasiones, ha reiterado su apuesta por la “colaboración” y la “coordinación”, con el fin de poder garantizar “una intervención sociosanitaria que garantice y mejore la atención a las personas y colectivos que la precisen”.

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