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Emilio Sola considera prioritaria “la visibilización de las enfermedades raras: un mayor conocimiento social mejora la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias”

24 de mayo de 2019
  • Jornada desarrollada en Vitoria-Gasteiz por Feder
  • Degustación Solidaria de Productos para la Esperanza: la concienciación social sobre las enfermedades poco frecuentes
  • Director de Servicios Sociales del Gobierno Vasco: “También pensamos en las familias que cuidan de esas personas y para ellas elaboramos la Estrategia Vasca de Apoyo a Personas Cuidadoras No Profesionales 2020-2024”.

 VG 2019 05 24

El director de Servicios Sociales del departamento de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco, Emilio Sola, considera prioritaria “la visibilización de las denominadas enfermedades raras ya que un mayor conocimiento social mejorará la calidad de vida de las personas afectadas y la de sus familias, en una sociedad que más humana, solidaria e inclusiva”.

 

Sola ha participado esta tarde en el Museo de Arte Contemporáneos “Artium” de Vitoria Gasteiz en una degustación solidaria y divulgativa organizada por FEDER-Federación de Enfermedades Raras. La presidenta de la federación vasca, Juana María Sáenz, ha presentado el acto.

 

“La VI. Degustación Solidaria de Productos para la Esperanza, cumple el objetivo de la concienciación y visibilización social de las enfermedades poco frecuentes y de las personas afectadas y supone una esperanza de cara al futuro de dichas enfermedades” ha destacado el director Emilio Sola.   FEDER realiza la labor de interlocutora entre las Instituciones y las personas con este tipo de enfermedades y sus familias, proponiendo ante las primeras que se cumplan los derechos de todas las personas con Enfermedades Raras.

 

“La Declaración Institucional en el Parlamento Vasco de 27 de febrero de 2015 lo evidenciaba y a ella se sumaron todos los grupos parlamentarios con el compromiso de colaborar con FEDER País Vasco. Esa declaración ha concitado adhesiones tan importantes como la de Eudel, de las Juntas Generales de los tres Territorios Históricos, o el apoyo de los ayuntamientos de sus capitales. Todo ello es digno de ser recordado” ha indicado Emilio Sola.

 

Sola ha indicado a las personas reunidas en Artium que “con vuestro trabajo aportáis a las personas a las que representáis una gran fuerza moral al presentar su problemática ante las Instituciones y hacer que se sientan presentes, escuchadas y apoyadas. Los departamentos de Salud y de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco desarrollamos conjuntamente, de forma coordinada y estable junto a diputaciones y ayuntamientos, las Prioridades Estratégicas de Atención Sociosanitaria Euskadi 2017-2020, una intervención dirigida a mejorar la atención a las personas y colectivos que la precisan, y ahí están las personas con enfermedades raras o poco frecuentes. También pensamos en las familias que cuidan de esas personas y para ellas vamos a elaborar ya la Estrategia Vasca de Apoyo a Personas Cuidadoras No Profesionales 2020-2024”.

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Otros invitados
  • Juan María Sáenz