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Emilio Sola: “la asociación “Retinosis Araba Begisare”, con sus acciones divulgativas, mejorará la calidad de vida del 2% de la población que vive alguna situación de capacidad visual reducida”

24 de febrero de 2018
  • Presentada en Vitoria-Gasteiz la nueva organización alavesa que trabajará junto a Retinosis Gipuzkoa y Retina Bizkaia
  • Valentín Simón, presidente: “damos un servicio de apoyo e información específica, con actividades de índole social, científica, cultural y formativa, e interacción entre personas asociadas”.

 VG 24 02 18

Emilio Sola, director de Políticas Sociales del departamento de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco, ha elogiado el papel que la nueva asociación “Retinosis Araba Begisare” realizará entre el colectivo de personas afectadas por la Retinosis Pigmentaria en Araba/Álava ya que sus acciones divulgativas mejorarán la calidad de vida del 2% de la población que vive alguna situación de capacidad visual reducida”.

 “Por fin se dispone de otra organización territorial más en la Comunidad autónoma aunque desde hace tiempo Araba trabajaba junto a Gipuzkoa y Bizkaia” ha destacado Emilio Sola junto al presidente de la nueva organización Valentín Simón.

 Sola ha ofrecido el apoyo y trabajo de los diversos departamentos del Gobierno Vasco en la tarea de información y divulgación que realizará Begisare en Araba/Álava uniéndose a iniciativas como las recientemente emprendidas en Gipuzkoa con la campaña “Tengo Baja Visión” que está consiguiendo que se divulgue positivamente en nuestra sociedad qué es la baja visión”.

 “Solo con ese conocimiento se mejora la colaboración con quienes la viven y así se emprenderán acciones entre instituciones, empresas, sociedad, transporte y comercio para mejorar las condiciones de vida diaria de quienes observan esa reducción de la capacidad visual” ha explicado Sola en la presentación realizada en el Palacio de Montehermoso de Vitoria-Gasteiz.

 Según Sola “el trabajo de Retinosis Araba Begisare se dirige a un mayor bienestar y seguridad de quienes tienen baja visión y que éste sea compartido: en tiendas, oficinas y medios de transporte, acomodando los espacios para un mejor acceso, e informando claramente de cada circunstancia y situación para mejorar la accesibilidad”

 Retinosis Araba Begisare es la nueva asociación de personas afectadas por la Retinosis Pigmentaria de Araba/Álava, iniciativa de un grupo de personas que participan en las actividades de Retinosis Gipuzkoa Begisare con la necesidad de extender su labor a Araba/Álava y prestar servicio y apoyo a las personas afectadas del Territorio.

 Valentín Simón, presidente, explica que el fin de Begisare es “mejorar la calidad de vida de aquellas personas que padecen esta enfermedad y para ello se proponen dar un servicio de apoyo e información específica, organizar actividades de índole social, científica, cultural y formativa, así como favorecer la interacción entre personas asociadas”.

 Según Simón “consideramos de especial relevancia permanecer al lado de la ciencia, creando sinergias con los profesionales de la salud visual y los investigadores, y sirviendo de nexo entre estos y las personas afectadas. Así destacamos destacar la importancia que darán en la gestión a la transparencia y al funcionamiento basado en el voluntariado y exento en cualquier caso de ánimo lucrativo”.

 La junta directiva está presidida por Valentín Simón González; la vicepresidencia a cargo de Diego Solano; la secretaría de la asociación Erkuden Larrauri y Estíbaliz Simón González, la tesorería. Todos ellos afectados por Retinosis Pigmentaria.

 ¿Qué es la Retinosis Pigmentaria?

La Retinosis Pigmentaria es un conjunto de enfermedades oculares de carácter degenerativo que producen una grave disminución de la capacidad visual y que conducen a la ceguera. La causa de la enfermedad es genética aunque aproximadamente el 50% de los pacientes no cuenta con ningún familiar que padezca la afección.

 Los síntomas más frecuentes son: Ceguera nocturna. Reducción progresiva del campo visual. Deslumbramientos. Pérdida de agudeza visual. Alteración y pérdida de la percepción de los colores y contrastes.

 Se calcula que la prevalencia de la Retinosis Pigmentaria se sitúa en 1 por cada 3.000/4.000 habitantes; por lo que se estiman entre 80 y 110 personas afectadas en Araba/Álava. Aunque hasta la fecha no existe ningún tratamiento curativo, la investigación continuada es la mejor vía para llegar a desarrollar terapias que permitan curar o al menos detener o frenar el progreso de la enfermedad.

 

 

Un comentario
  • Faceless avatar thumb 70
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  • @amajoki
    25 de febrero de 2018

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    RT @begisare: Retinosis Araba Begisare Elkartea jaio da https://t.co/xxJxbTIGwa

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  • Valentín Simón