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El Gobierno Vasco da luz verde a un convenio para impulsar la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica con la Fundación Luzón y la Asociación Adela Euskal Herria (Consejo de Gobierno 16-01-2018)

16 de enero de 2018

El Consejo de Gobierno ha dado luz verde al convenio firmado entre los Departamentos de Salud y de Empleo y Políticas Sociales del Gobierno Vasco con la Fundación Francisco Luzón y la Federación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Euskal Herria (ADELA EH) para mejorar en Euskadi la calidad de vida de las personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA),  sus familias y personas que les cuidan, además de impulsar la investigación sobre esta enfermedad. 

Este acuerdo establece un marco estable de colaboración para unir fuerzas contra la ELA, impulsar la investigación en este ámbito y, en definitiva, mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad, y también la de sus familias y personas que les cuidan.. Todas las medidas a desarrollar al amparo de este acuerdo estarán alineadas con las acciones emanadas del Plan de Salud 2013-2020 y el Plan Estratégico de los Servicios Sociales 2016-2019, y supondrán la integración de actuaciones llevadas a cabo en el Departamento de Salud y  el Departamento de Empleo y Políticas Sociales, así como con la Fundación Francisco Luzón y con ADELA EH. 

Entre las áreas de actuación que fija el convenio se encuentra el impulso a la investigación sobre ELA; el desarrollo de líneas específicas de atención  a las personas con ELA, adecuando la estructura y la oferta sanitaria; el fomento de acciones de coordinación entre los Departamentos del Gobierno Vasco, las Diputaciones Forales y Ayuntamientos para el desarrollo de la atención sociosanitaria que precisen estas personas y sus familias; la implementación  de actividades formativas relacionadas con esta enfermedad; el respaldo a  actividades de información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y personas cuidadoras de pacientes con ELA, dentro del programa de Osasun Eskola. 

Esta enfermedad neurodegenerativa incurablese considera también una patología raras por su baja incidencia, dado que la aparición de nuevos casos es infrecuente. Ocurre aproximadamente en 2,2 casos por cada 100.000 habitantes, lo que supone que a día de hoy se estima que podrían existir alrededor de 150 personas afectadas en Euskadi. 

En lo que atañe a la atención sanitaria, Osakidetza dispone de una unidad multiasistencial específica de ELA en el Hospital Universitario Basurto, conformada por profesionales de neurología, neumología, rehabilitación, endocrinología y enfermería. Asimismo, Osakidetza ofrece, tanto en los hospitales como en los centros de Atención Primaria, una amplia cobertura de servicios y profesionales para el diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidados de las enfermedades neurodegenerativas. Además de recursos, herramientas y nuevas modalidades de atención para garantizar la continuidad asistencial en todo momento. 

En el ámbito de la investigación, que se lleva a cabo en los institutos de investigación sanitaria Biodonostia, Biocruces y Bioaraba, Osakidetza mantiene activos en este momento un total de 128 proyectos sobre enfermedades neurodegenerativas, con una financiación anual de cerca de 2 millones de euros, de los cuales casi 650.000 sostienen estudios específicos de ELA. El Biobanco Vasco es también una pieza fundamental en este terreno; actualmente, almacena diversas muestras (cerebro, medula espinal, etc.) de 320 pacientes con ELA, una cifra relevante, considerando la baja incidencia de la enfermedad.

 

 

 

Un comentario
  • Faceless avatar thumb 70
    ¿Algo que decir?… comenta esta noticia
  • 23 de enero de 2018

    Bien!!!!!

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