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El Departamento de Salud pone en marcha un protocolo sociosanitario de actuación para mejorar la asistencia a pacientes con enfermedades raras

28 de febrero de 2014

Día Mundial de las Enfermedades raras

Los 4 hospitales universitarios de la CAPV contarán con médicos de referencia para estos pacientes y sus familias que ofrecerán atención integral y apoyo

El Gobierno Vasco crea el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi que permitirá tener una información epidemiológica fiable y con garantía de calidad

El Departamento de Salud del Gobierno Vasco ha puesto en marcha un protocolo sociosanitario de actuación para mejorar la asistencia a pacientes con enfermedades raras. El nuevo modelo de organización de la atención sanitaria para mejorar la respuesta a las necesidades asistenciales de las personas con enfermedades raras ha sido ya presentado al Consejo Asesor sobre enfermedades poco frecuentes  de Euskadi. 

En la actualidad, muchos de estos pacientes que padecen una enfermedad poco frecuente no tienen una atención integral ni coordinada, son atendidos por varios especialistas, sufren un largo peregrinar hasta conseguir una diagnóstico y  cuentan con poco soporte psicológico y social.

El nuevo modelo contempla el desarrollo de actuaciones concretas que  permitirán optimizar los recursos existentes, materiales y profesionales, y mejorar la coordinación entre la Atención Primaria, Especializada e instituciones dedicadas a las necesidades especiales a nivel social y educativo, con el fin de conseguir una mayor comunicación,  prestar una atención integral y conseguir una  mejor derivación de los pacientes al punto en el que puedan recibir la asistencia que precisan.

En los 4 hospitales universitarios de la CAE (Araba, Basurto, Cruces y Donostia) se va a desarrollar una red de profesionales que van a trabajar de forma coordinada en estas enfermedades y  fundamentalmente en aquellas con afectación multiorgánica. 

Esta labor de coordinación de todos los recursos asistenciales se realizará por un equipo de profesionales ligado al servicio de pediatría en el caso de los niños y niñas y adolescentes y al Servicio de Medicina interna en los adultos.

Así, cada hospital universitario contará con médicos que serán el referente de estos pacientes, tendrán una visión integral para todos sus problemas de salud y ofrecerán apoyo a las familias. Estos equipos funcionales pediátricos y de adultos trabajarán en red, compartirán conocimientos y realizarán las siguientes funciones: recepción de las derivaciones para diagnóstico y/o tratamiento, con origen en Atención Primaria y Atención Especializada; integración multidisciplinar y continuidad asistencial, coordinación con los servicios de genética para orientación diagnóstica y para asesoramiento genético a los pacientes y familiares; colaboración con los sistemas de Registro e información de ER o facilitar la continuidad asistencial y la trasferencia de pacientes que alcanzan la edad adulta desde los equipos pediátricos.

SE CREA EL REGISTRO DE ENFERMEDADES RARAS DE LA CAE

Así mismo, siguiendo las recomendaciones del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi, el Departamento de Salud, que adquirió hace un año  el compromiso de trabajar en la búsqueda de soluciones para mejorar las condiciones de vida de estas personas, ha creado el Registro de enfermedades raras de la CAE que permitirá tener una información epidemiológica fiable y con garantía de calidad. Recogerá la información por  vía telemática de distintas fuentes (registros de hospitales públicos y privados, y del Departamento de Salud y Osakidetza, asociaciones de enfermos y familiares), que servirá para conocer la incidencia, prevalencia, evolución y otros aspectos relacionados con este tipo de enfermedades.

Otra de las líneas en las que ha trabajado el Departamento de Salud y Osakidetza es la atención sociosanitaria; en este campo, entre otras medidas se está elaborando el mapa de recursos que se espera disponer del mismo en los próximos meses.

El viceconsejero de Salud y Presidente del Consejo Asesor sobre enfermedades poco frecuentes, Guillermo Viñegra, ha destacado la importancia de las medidas puestas en marcha para mejorar la vida de estas personas que padecen estas patologías complejas y con tendencia a la cronicidad y la discapacidad.  El viceconsejero de Salud  ha señalado que a pesar de que se han dado pasos queda trabajo por hacer y  que es compromiso de este Gobierno, con el apoyo del Departamento de Salud, seguir desarrollando actuaciones  que posibiliten mejoras en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos pacientes.

Vitoria-Gasteiz, 28 de febrero de 2014

 

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