El Gobierno Vasco solicitará al Ministerio de Sanidad agilizar la tramitación de la financiación del tratamiento para la “enfermedad de mariposa” para reducir los tiempos de espera de pacientes
- El Departamento de Salud pedirá al Ministerio de Sanidad que incluya este asunto en el orden del día de la próxima reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos
- Esta petición nace de la prioridad que el Gobierno Vasco otorga a las personas afectadas por enfermedades raras dentro del Pacto Vasco de Salud, y en concreto de la línea estratégica 13 sobre “Enfermedades raras y diagnóstico genético”
El Gobierno Vasco, a través del Departamento de Salud y en coordinación con Osakidetza, instará al Ministerio de Sanidad a que impulse con carácter urgente la tramitación del expediente de precio y financiación del Beremagene Geperpavec (B‑VEC), con el claro objetivo de reducir los tiempos de espera que afrontan las personas con epidermólisis bullosa y facilitar así el acceso rápido a esta terapia innovadora. Esta petición nace de la prioridad que el Ejecutivo vasco otorga a las personas afectadas por enfermedades raras dentro del Pacto Vasco de Salud, y en concreto de la línea estratégica 13 sobre “Enfermedades raras y diagnóstico genético”, cuya implementación el Gobierno continuará impulsando para que se traduzca en más y mejores cuidados para quienes los necesitan.
La epidermólisis bullosa, conocida popularmente como “enfermedad de mariposa”, es una condición poco frecuente que hace que la piel sea extremadamente frágil; con el más leve roce o presión pueden aparecer ampollas y heridas que resultan dolorosas y que requieren cuidados continuos. Por ello, cualquier avance terapéutico que permita mejorar la cicatrización de las lesiones y reducir las complicaciones supone una gran esperanza para las personas afectadas y sus familias, y exige que el Ministerio de Sanidad actúe con celeridad para que esas opciones lleguen cuanto antes al sistema público.
En ese sentido, el Departamento de Salud solicitará formalmente al Ministerio de Sanidad la tramitación urgente ante la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM) del expediente de precio y financiación del Beremagene Geperpavec (B‑VEC), la primera terapia génica tópica diseñada específicamente para tratar las heridas cutáneas en pacientes con epidermólisis bullosa distrófica. El objetivo de esta petición es acortar los plazos entre la autorización regulatoria y la disponibilidad real del tratamiento en el sistema sanitario público vasco, reduciendo así la espera que actualmente afrontan quienes podrían beneficiarse de esta innovación.
Protocolo de seguimiento específico desde Osakidetza
Al mismo tiempo, el Gobierno Vasco reforzará la respuesta local para que la posible llegada del tratamiento no se tope con obstáculos administrativos o de identificación. Osakidetza trabajará en el establecimiento de un protocolo de seguimiento específico dentro del Servicio Vasco de Salud para identificar de manera proactiva a las personas candidatas a esta terapia génica, garantizando que el factor administrativo no sea una barrera para la equidad en el acceso y la calidad asistencial. Este protocolo incluirá medidas para que la asistencia se inicie desde el momento en que exista una sospecha diagnóstica, facilitando la derivación a equipos especializados y la coordinación interdisciplinar necesaria para evaluar y acompañar a cada paciente.
La iniciativa del Gobierno Vasco también persigue consolidar y acelerar las medidas acordadas en el Pacto Vasco de Salud, recordando que la línea estratégica 13 exige continuar avanzando en políticas que aseguren “acceso equitativo al tratamiento y recursos para pacientes y profesionales”. Por eso, junto con la petición al Ministerio, el Departamento de Salud y Osakidetza intensificarán su trabajo para facilitar el acceso a medicamentos huérfanos, compasivos o extranjeros cuando sean la mejor opción terapéutica para un paciente, siempre con criterios clínicos claros y priorizando el beneficio individual y colectivo.
Para las personas afectadas y sus familias, estas acciones significan una apuesta por reducir tiempos de espera, mejorar la detección temprana y recibir una atención integral y coordinada desde el primer momento. El Gobierno Vasco entiende que situar a las personas con epidermólisis bullosa en el centro de las decisiones no es solo una declaración de intenciones: requiere pasos concretos, que son los que está dando, como instar a la agilización del expediente de precio y financiación del B‑VEC, poner en marcha protocolos de identificación y seguimiento, y reforzar la coordinación entre servicios sanitarios e instituciones.
