El Hospital Universitario Cruces de Osakidetza reúne a las máximas autoridades científicas en enfermedades raras

Hola, hace cinco años perdimos a nuestros hijos gemelos de una enfermedad rara, no creíamos en el diagnóstico, un error genético puede ser la causa y se pidió una segunda opinión médica, nos LA NEGARON.La neuropediatra no sabía si el hospital donde trabaja pertenecía o no a la red CSUR de hospitales especializados.Cuando se piden responsabilidades los médicos faltan a la verdad en informes, nos denuncian por amenazas faltando a la verdad en la denuncia y en el juicio. 5 años más tarde mi hija mayor empieza a enfermar no tiene ese error genético, en agosto fallece nuestra hija mayor, el diagnóstico de los hermanos incorrecto. Con ella tenemos que oír que igual es psicosomático, que en urgencias no podemos hacer nada y "ánimo, que hay gente peor", tuvo daños en los ojos, y la oculista de Osakidetza solo le vio una vez, todo por lo privado. Y mucho más.....
¿Este es la asistencia específica a las personas con enfermedades raras que cita el decálogo de osakidetza?